Mart Ayı Serebral Palsi Farkındalık Ayı

Jiyan Heja Ye (Hayat Yaşamaya Değer)

Bu yazıyı okumayı bitirdiğinizde artık siz de farkındasınız demektir… Bu aya istinaden engellilerle ilgili yazmak istedim. Daha doğrusu yolda, sokakta, parkta, herhangi bir yerde bir engelli gördüğümüzde ne yapmamız ve ne yapmamamız gerektiği ile bir şeyler yazmak istedim. Eminim bu blogda bunu okuyan hiçkimse engelli çocuklara acıncak gözlerle bakıp vahhhh yavrum nesi var demiyordur… Devamını okumadan önce serebral palsinin ne olduğu konusunda sizleri bilgilendirmek isterim. Aşağıdaki paragraflar Serebral Palsi Nedir? sitesinden alınmıştır.

Serebral Palsi Nedir? 

Serebral Palsi (beyin felci), bebeklikte ya da çocukluk çağının başlarında ortaya çıkan ve vücut hareketlerini ve kas koordinasyonunu kalıcı şekilde etkileyen, fakat zaman içinde kötüleşme sergilemeyen bir dizi nörolojik bozukluktan herhangi birini tanımlamak için kullanılan bir terimdir.  Serebral palsi kas hareketlerini etkilemekle birlikte, kaslardaki ya da sinirlerdeki bir problemden kaynaklanmaz. Beynin, kas hareketlerini kontrol eden bölgelerinde söz konusu olan anormalliklerden kaynaklanır. Serebral palsi görülen çocukların çoğunluğu bu bozuklukla doğar, ancak bozukluk aylar ya da yıllarca tespit edilemeyebilir. 

Serebral Palsinin Belirtileri (Semptomları) 

Serebral palsinin (SP) ilk belirtileri genellikle çocuk 3 yaşına gelmeden önce ortaya çıkar. En yaygın olanları istemli hareketler sırasında kas koordinasyonu eksikliği (ataksi); kaslarda katılık ya da sıkılık ve abartılı refleksler (spastisite); tek ayağını ya da bacağını sürüyerek yürüme; ayak uçlarında yürüme, eğilerek yürüme ya da makaslayarak yürüme; aşırı katı ya da aşırı gevşek kas tonusudur.  Çocukların küçük bir bölümünde serebral palsi, yaşamın ilk birkaç ayında ya da yılında meydana gelen beyin hasarı, bakteriyel menenjit veya viral ensefalit gibi beyin infeksiyonları ya da trafik kazası, düşme gibi sebeplere bağlı kafa yaralanmaları sonucu ortaya çıkar.  

Facebook’da bir grubumuz var, çocukları cerebral palsy’li olan ailelerin oluşturduğu… Orada da konuşuyoruz devamlı bu konuyu, başımızdan geçenleri yazıyoruz…

Hepimizin o kadar komik şeyler geçmiş ki başından… 

Bir gün yolda gidiyorum bir amca geldi çok tatlı, güzel güzel konuşuyor benimle, dedi ki “Kızım bu oğlanı bir hocaya götürdün mü?“ Ben de anlatıyorum şunun için bu hocaya bunun için bu hocaya Hacettepe’ye, Gazi’ye falan gittik şeklinde. Sandım ki bir tanıdığı var ona doktor arıyor, öyle bir izlenim yarattı bende. Sonra demesin mi Cinci hocaya! Başta yanlış anladım sandım sonra dedi ki “Çocuğun içine cin girmiş“ Ben o kadar ki görseniz benim içime cin girmiş zannederdiniz 🙂 Gerisini siz düşünün… adam kafayı yemişsin kızım diye diye yürüdü gitti. 

Diğer ailelerin de öyle komik hikayeleri var ki… Bazılarını aflarını sığınarak yazmak istiyorum.

Aslında bir çoğumuz artık umursamıyoruz görmüyoruz bile o gözleri ama bazen öyle bir noktaya geliyor ki

ben sadece gülüyorum… Bazen de tersliyorum “hiç mi insan görmedin” diye… Ama en güzelini engelsiz arkadaşlarım yapıyor “korkmayın ısırmaz” diyerek… Ben “özürlü mü?” diye soran kişilere “Senin kadar değil” diyorum. İyi niyetle soranlara anlatıyorum kızımın durumunu ve de gerçeği… Yaşaması mucize fıstığımın. Yaşıyor ya gerisi boş! Beni asıl rahatsız eden ne bakmaları ne de soru sormaları… Sadece soru sorup cevabını aldıktan sonra karnındayken belli değil miydi (neden aldırmadın) diye sormaları. O zaman resmen kan beynime sıçrıyor. Duyarli olsalar… yardımcı olmaya çalışsalar… anlayışlı olsalar… hatta sadece ve sadece normal davransinlar keşke.

Bazen aldırış etmiyorum, bazen de gidip o gözleri oyasım geliyor açıçası. Bazen soruyolar kızınız hasta mı diye, evet size de bulaşto ama diyorum, çok korkuyorlar. 

Artık annemle gülüyoruz insanların bu bilgisiz duyarsız duygusuz anlayışsız hallerine… Bir yandan da onlar beni anlamasa da ben onları anlıyorum. Eskiden nasıl anlatacağımı bilemiyodum ben bile tam anlamıyla ne yaşadığımızı bilemiyodum, zamanla herşey çok değişti. Artık ne yaşadığımızın farkındayımm… Soranlara SEREBRAL PALSİ WEST SENDROMU diyorum, tabii ne dediğimi anlamıyolar ama anlıyormuş gibi görünüp hımmmm diyolar ve ben çok gülüyorum bu hallerine. 

Bana kalırsa kötü niyetli değil bir çoğu ama nasıl yaklaşacaklarını bilemiyorlar. Empati eksikliği!  AVM’ye gidiyoruz asansor beklemekten gezemiyoruz maalesef. Çünkü ihtiyacı olmayan herkes asansore biniyor! Hiçkimsenin aklıma öncelik tanımak gelmiyor maalesef. İnsanlarda ne anlayış ne düşünce var. Bence kimse başına gelmeden anlamıyor, hep sağlıklı olacak sanıyor ama hayat bu… ne olacağımız ne zaman olacağımız belli değil. Bazıları bunun farkında ve onlarla iletişim kurmak benim için çok keyifli. Ne yaşadığımıza yabancı değiller; “Amcamızın oğlu da böyle ya da teyzemin kızı da böyle ya da kardeşimiz de bu durumda…” şeklindeki örneklerlebize yaklaşmaya çalışıyorlar. Onlarla sohbet etmek çok keyifli benim için. Bizleri tanıdıkları zaman hayatlarımızın acınacak tarafı olmadığını sadece onlarınkinden farklı olduğunu daha iyi anlıyorlar. 

Çocuklarımızın hepsi birbirinden güzeller. Düşünsenize kötülük nedir hiiiç bilmiyorlar, hayatta sahip olduğumuz en masum varlıklar. Bu sokaklar hepimizin… Her ne kadar dışardaki koşullar bizim evlere hapsolmamız yönünde olsa da ASLA… Biliyoruz ki bizler sokakta oldukça, sizler bu satırları okudukça bu bilinç daha da artacak…

Yolda bir engelli görünce özel bir şey yapmanıza gerek yok sevgili ana-babalar… Bazen sıcacık bir gülümseme bile yetiyor bize… 

Sevgiyle ve sağlıkla kalın,

Hejan’ın Annesi Gülden